日期：2017-11-27（原创文章,禁止转载）
患病后与患病前的小静雅
“一位孩子妈妈的泣血呼唤!我家住山东冠县甘官屯乡甘官屯村，我的宝贝女儿才七岁!从小乖巧听话，就在2015年11月13日女儿突然浑身发黄，呕吐，到医院检查严重贫血，经历了两天的检查，查出孩子得了一种罕见病，现已器官衰竭，需要血浆置换才可维持生命，每天都要花费近万元。一个幼小的生命之花即将枯萎，心如刀绞!求求大家帮帮我的女儿，如果大家有知道关于肝豆状核变性的癫痫小发作症状好的治疗方法的，请告诉我!谢谢大家!”
近日，一则标有“爱心接力”的信息刷爆了朋友圈，这则消息是否属实?按照朋友圈中提供的信息，记者在市人民医院儿童重症监护室外找到了患病女孩的父母。
见习记者 赵琳
曾经可爱乖巧 如今重病卧床
11月23日，儿童重症监护室外的走廊上，记者见到了杨继梅。
杨继梅告诉记者，微信中提到的那个女孩，正是她7岁的女儿，名叫许静雅，今年刚上小学一年级。11月13日，孩子突发病症，后被确诊为肝豆状核变性疾病。
因为女儿住在监护室里，虽然看不到女儿，但是杨继梅一步也不想离开。儿童重症监护室外的走廊上，便是她和老公许以宾休息、睡觉的地方。两床单薄的被子，一床铺在地上，另一床睡觉的时候盖在身上。
“我在北京打工，不经常在家，女儿常给我打电话，说想我了，有时不愿意和她妈妈说的话都会告诉我。”说着，许以宾红了眼眶，流下了眼泪，他怎么也没有想到，自己的女儿竟然会患上这么严重的病。
杨继梅拿出手机，点开手机相册。记者看到，照片中的许静雅穿着学士服，手里拿着幼儿园的毕业证书，脸上挂着腼癫痫发作的急救药物腆的笑容，完全看不出生病的样子。再向后翻动一张，便是许静雅躺在病床上的照片，照片中的许静雅脸色已经严重发黄，两眼无神地睁着。“这是上次女儿从监护室里推出来做检查的时候，他偷偷拍下的照片。”许以宾说，平时根本看不到女儿，想孩子的时候只能翻翻照片。
“今年我过生日的时候，女儿还亲手为我制作了一张生日贺卡，让我很感动。”杨继梅边哭边自责，是自己疏忽了孩子，孩子已经出现尿血的症状了，她竟然不知道，那么乖巧的女儿，现在却躺在病床上，现实让她无法接受。
治疗费用高昂 家庭艰难支撑
小静雅在上小学之前，全家人的主要经济来源是许以宾外出打工的工资。自从小静雅上了一年级之后，杨继梅才在幼儿园找到一份工作，每个月的工资只有1000元左右。
杨继梅告诉记者，自从女儿11月14日入院以来，她与老公双双辞去了工作，两人一起照顾女儿。
“从14日到现在，就跟孩子见过三次面，现在每天的治疗费用就要近万元，中间还给贵州治疗癫痫医院孩子换了两次血，花费了两万多元，现在孩子已经出现肝硬化、肾衰竭等情况。”小静雅的爸爸许以宾红着眼眶告诉记者，医生说孩子现在自身所造血量已经无法维持身体所需了，小静雅只能接受保守治疗。
许以宾说，不管花多少钱，他都希望能把女儿的命保住，让女儿能多留在他们身边一天。可是现在，他却好像“无头苍蝇”一样，不知道哪里能治好肝豆状核变性这种疾病。
得知小静雅的情况后，杨继梅的同事们纷纷伸出援助之手。“作为静雅妈妈的同事，也作为小静雅以前所在幼儿园的园长，我们不想看到这么乖巧懂事的孩子一直躺在病床上，今天，我和其他老师们凑了5800元，尽自己的微薄之力帮帮这个家庭。”李园长告诉记者，静雅是个特别乖巧、能歌善舞的孩子，在班里也特别爱帮助同学。
孩子病情恶化 家人急盼救援
针对小静雅的情况癫痫病能治愈吗，记者找到了市人民医院神经内科副主任郭存举。
郭主任告诉记者，像小静雅目前的状况，她已经出现尿血、肝硬化等一系列并发症，发病期比较早，这就说明孩子的病情已经处于比较严重的状态了。
据郭主任介绍，肝豆状核变性疾病是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底核为主的脑部变形疾病。这种病的发病率一般在0.5/10万-3/10万间，发病几率非常小。而一旦患上肝豆状核变性这种病，就有可能出现肢体抽搐、不自然地甩动，“做鬼脸”、吞咽困难、语言障碍等情况。患有这种疾病后，80%的患者会出现肝脏受损的情况，大多数患者多表现为无力、肝区疼痛以及肝功能黄疸、腹水、食管静脉曲张破裂出血等症状。
郭主任告诉记者，目前，在患有肝豆状核变性的病例有十余例，而对于患者的治疗方法基本都是保守治疗，简单地说就是排出身体里多余的铜，同时减少铜的摄入。郭主任还表示，如果能在小静雅患病的早期发现她的身体异常，及时控制铜在身体里的堆积，那么也就不会出现尿血、肝硬化这么严重的情况。
郭主任表示，肝豆状核变性属于一种常染色体隐性遗传病，如果想要进行手术治疗的话，需要进行肝移植。
许静雅的父亲许以宾再三拜托记者，帮助他的孩子寻找一下有没有对于肝豆状核变性更加权威的治疗医院和方法，他想让孩子能多留在他身边一段时间。
热心的读者朋友们，如果你了解肝豆状核变性这种疾病，或者知道有合适的医院可以治疗这种性病，那么就请帮助一下这个在生命边缘挣扎的孩子，让她从病床上重新站起来。（新闻网）
